ミオトニアなサラリーマンの備忘録

先天性ミオトニーと診断された私から情報を少し発信します

久しぶりに

いつぶりでしょうか。

 

久しぶりに情報があったので筆を持ちます。

 

ちょっと前から腕や足やまぶたが痙攣するこどがあったのですが、それを医者に伝えたら久しぶりに検査をすることになりました。

 

筋電図と筋肉なんちゃら検査です。

(ごめんなさい、名前忘れちゃいました)

 

検査は相変わらず針刺されて音を聞かれて痛いなーってのと、無理矢理電気流されて筋肉の反応を見るんですが、途中から刺激が強すぎて本当に我慢できなくてやめてもらいました。

なかなか痛いのですよ、無理矢理筋肉収縮されるのわ。

 

この検査が入る前から一週間、薬を服薬してはいけないとお達しがあったのですが、本当に辛かった。

体が本当におじいちゃんかと。

うまく動かないし、喋れないし。

でもこれが本当の自分の姿なんだなって。

悲しいですね。

 

検査が終わってその話をしたら、先生が本当に薬が効いてるんですね、って驚いてました。

そりゃ、現物がなかなかいないからそうなりますよね笑

 

最近の論文の話で、別の不正脈の薬も効果があるって話をもらったんですが、それは効果が強すぎて、副作用で不正脈になってしまうみたいです。

とりあえずは今のままで機会があればそれも試したりって感じで終わりました。

 

今のところはメキシレチン塩酸が欠かせない生活ですが、この生活が変わらないことを祈っています。

 

だましだましかもしれないけど今は幸せなので。

 

ちょっと前にブログや、フェイスブックツイッターを通して同じ症状の方の意見をいただきました。

 

こうやって文字に起こして少しでも成果があって嬉しいです。

 

でわ。