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ミオトニアなサラリーマンの備忘録

先天性ミオトニーと診断された私から情報を少し発信します

入院と検査について その1

良いことも悪いことも受け止め方次第

前に進もう

 

入院生活と検査について書きます。

 

5月の終わり、紹介された大学病院へ向かいました。

そこで再度診察を受けてさぁ入院!って思ったら、ベットの空き待ちなんですね。

この時点で30人近く予約がいるみたいでいつになるかわからない状態でした。

部屋はいくつか種類はあるんですが、やはり差額がない部屋は予約が集中するみたいです。

 

そんな形で次回の外来を8月の終わりに予約してその日は終了しました。

翌日からはただただ電話を待つ日々が続きます。

電話が来ると翌日から入院といパターンもありえるので、休日の予定が全然たてられません。

また、病気のことは上司にも話していたので、電話が来たら仕事は気にせず入院してもいいと言われてましたが、ちょいちょい電話来たかな?って聞かれるのも若干苦痛でした。

彼女からも催促とかあとどれ位かとか聞かない?と何度も言われましたが、こればっかしは体のことなのでいつになるかなんてわからないので、理解してくれと思うしかなかったのです。

 

そして8月のお盆休み中、昼から酒を飲んでカラオケに行ってる時に、見慣れない番号から電話が。

番号からおそらく病院だとわかっていたのですが、いかんせん立ち上がってすぐ外に出れないもんで(症状の関係)部屋を出てころには切れてしまい、折り返したときには外来まで繋がらず、「またご連絡します」という留守電はありましたが、再度かかってくることはありませんでした。

順番がずれたのでしょう。

そして予定通り予約していた外来を受診します。

 

経過観測を見るだけなので、症状に変わりはないですねーで診察は終わりです。

症状が当の本人には辛いですが、病気を医者から見れば、日常生活と命に支障はないから結構そっけないです、重要視されていないというか…笑

 

そしてまた次の外来を予約してから一ヶ月後にとうとう病院から電話があります。

今回は会社にいたので外線にも電話が入り、無事入院が決まりました。

 

入院期間は7日から10日を予定していました、仕事も整理して、会社のパソコンを持ち込んで入院生活を開始します。

 

初日は「血液検査」から始まりましたが、採取する量が管10本だったので驚きでした。

この時は私の主担当の看護師さんが採血してくれたのですが、本当に上手で全く痛くなかったのを今でも覚えています。

 

そして次に担当医師の診察となりました。

ここでは改めて症状について話し、動きを見たりという内容でした。

その際に、これからちょくちょくビデオカメラで撮影をするということを伝えられます。症状が症状だけに記録として残すにはやはりビデオが良いみたいですね。

 

早速初日から撮影が始まります。

・手のグッパー運動

・手のキラキラ星

・歩行動作

・腕振り動作

・体の全体写真

 

ここまでくると別に恥ずかしいとかないので積極的に協力します。

あとあと何かの資料に使われるのかなぁとかも考えてたりしました。

 

二日目、この日は「CT」と「心電図」のみでした。

ちょくちょく先生が来て初日同様診察はあるのですが暇です。

体は元気なので特に制限もないのでプラプラできますが外には出れないので

暇が苦痛でした笑

 

そして三日目に「神経伝導検査」です。

今回一番つらかった検査で、いちばん重要なものです。

 

まず通常時の反応を見るために右手に電気を流します。

押さえられた小指をぐっと力を入れて押し返します、その後電気を流して1分休憩、

この動作を四回ほど繰り返します。

これで通常時の反応をみるようです。

 

次に左手で寒冷時の反応を見ます。

手の温度を25度以下にしないといけないので、氷水に手を五分ほどつけます。

これが本当に地獄です、痛いというか途中から感覚もなくなりますし汗

そして手が冷えたあと右手と同じ動作を行います。

ちなみにこの寒冷時の検査結果が、専門書通りの結果にならなく三回やりました汗

先生の電気あてる位置が悪かったんだよね・・・

 

あとは右手に五秒間連続で電気を流して反応を見るというのもやりました。

この際に先生が結構痛いので頑張ってくださいと言われ、できたら何か掴むものもあったら良いかもとも言われ、タオルを左手に掴んでましたがめちゃめちゃ痛かったです汗

 

そうして検査は終わりました。

検査の際もビデオカメラで撮影されてました、先生も5人ぐらいいてよっぽと珍しいんだなという感じでした。

検査機器の前に専門書みたいの広げてたので。(若干大丈夫かなとも思いましたが笑)

 

この日が入院中一番つらかったです。

この検査を受ける前に先生から遺伝子検査について話がありました。

 

書き出したらだいぶ長くなったので、ここで一旦切って次回に書きます。