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ミオトニアなサラリーマンの備忘録

先天性ミオトニーと診断された私から情報を少し発信します

専門 社会人期

専門学生から社会人になってからについて書いていきます。

 

専門学生時代からちょくちょくライブを見に行くようになって、

モッシュしたりなんかをしてたが、やはり足がもつれてしまうので

転んでしまいそうになることが多々あった。

 

現在も月一回ほどはライブを見に行くがとてもじゃないけど前にはいけない笑

 

この頃から運動不足による影響が少しづづ出始めた。

・運動していない=筋肉疲労度が増す=筋肉の張り感が強い

足が棒のようになって動かくない…なんて時がまれにありました。

 

そしてここから現在の社会人生活に移ります。

 

就職した会社は家からも近く通勤は自転車だったので、

通勤については特に不便はありませんでした。

 

仕事内容についてもデスクワークが多く、階段に登るのも

そこまで頻繁にはなかったのでこちらも特に不便はありませんでした。

が、入社して一年立つか立たないかぐらいの時に腰を痛めました。

 

直接の原因はわかりません。

ただ、当時バンド活動を始めて、よく楽器を背負って都内に通ってたので

その辺の疲労が関与していたのだと思います。

 

そこから病気の症状が一気に体を襲うようになります。

 

腰を痛めると体のバランスがおかしくなり、色々な部位に疲労が出るのですが

足に前以上の疲労が出るようになってしまったのです。

それにより運動不足に伴って現れた重い症状が頻繁にやってくるようになります。

しかも中々治らないのです。

 

仕事上オフィスの配置換え等で力仕事が発生することがあるのですが、

翌日から二週間ほどは地獄です。

 

椅子から立ち上がってもしばらく足が棒になってしまい、思ったように進まないのです。

本来ならば少し動かせばほぐれるはずが中々治らない。

この状態で電車に乗ると大変です、乗り降りのタイミングで立ち止まってしまうので

そこでちょっと押されたりすると転んでしまいます。

動かないから踏ん張ったり受け身が取れないのです。

ここまで来ると出かけるのすら億劫になりました…

自然と車移動がメインになりました。

 

ただ車移動も注意が必要です。

くしゃみが危険なのです。

 

一回だけあったのですが、信号待ちの際にくしゃみをしたら目が戻らなくなり

前方がほぼ見えない状況になってしまい、そのタイミングで青に変わってしまったのです。もう手で無理やりこすってなんとか早く戻らせるようにして、ほぼ見えない状況で車を進ませました。

 

今はコツを掴んだので同じような状況にはならないのですが、なるべくくしゃみは避けるようにしてます。

 

重い症状について話を戻しますが、

足と同じくらいやっかいな症状で口(舌)が動かしにくくなるのが、

自分でもわかるくらいに現れるようになりました。

 

普段の会話や、仕事中に出る電話、だいだい聞き返されるようになり

精神的に辛くなりました。

 

その頃あまりにもおかしいということで一回神経内科に行ったことがあるのです。

その時の診察を思い出すと、病院と症状の伝え方は大事だなと思います。

 

喋りにくいということを伝えて行ったのですが、診断した先生もよくわからないといった感じでその時飲んでいた鼻炎の薬の副作用ではないかといったことで終わってしまった。MRIとCT検査を受けるかどうか聞かれたがなんか信用ならなくて止めた、というか先生がやっても多分異常でないですよ笑って言ってたのでこれはダメだと思ったのもある。

 

この医者の話はもう三年近く前の話になるのだが、そこから今までは症状の悪化に悩みながら過ごしていました。

 

次回は本格的に病気を調べ始め、検査入院に至るまでを書いていきます。