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ミオトニアなサラリーマンの備忘録

先天性ミオトニーと診断された私から情報を少し発信します

カウセリング

お久しぶりになります。 アクセス解析見てると検索サイトからのアクセスが多いみたいで。 検索した方の何かしらの情報になればと願います。 今日は遺伝子カウセリングに行ってきましたのでその事について書いていきます。 彼女と何回かの衝突を重ねて、(自分…

検査結果とその後

久しぶりに筆を…というかキーボードを…笑 今日はかなり厳しい内容を書きます。 退院から4ヶ月ほど経過しました。 薬を飲んでる日は順調で不自由ない生活がおくれてます。 何より思ったように歌が歌えるので趣味のバンド活動がより有意義になりました。 あっ…

入院と検査について その2

前回からの続きを書いていこうと思います。 今日はバンド練習からの帰りですが、明日の反動が心配です… さて本題に進みます。 神経伝達検査を行う前に、遺伝子検査をするかしないかの話をさらっと主治医からされました。 今回の病気は遺伝子の病気なので、遺…

入院と検査について その1

良いことも悪いことも受け止め方次第 前に進もう 入院生活と検査について書きます。 5月の終わり、紹介された大学病院へ向かいました。 そこで再度診察を受けてさぁ入院!って思ったら、ベットの空き待ちなんですね。 この時点で30人近く予約がいるみたいで…

病院探しから入院へ

病院探しから入院に至るまでを書いていきます。 今回は長いです、結構大事なところです。 今回の病気に関して病院に行く前に、腰痛を治すべく整体にも通ってました。 腰が悪くてこんな症状に陥ってるんだ、腰を治せば良くなるだろう!って思ってました。 通…

専門 社会人期

専門学生から社会人になってからについて書いていきます。 専門学生時代からちょくちょくライブを見に行くようになって、 モッシュしたりなんかをしてたが、やはり足がもつれてしまうので 転んでしまいそうになることが多々あった。 現在も月一回ほどはライ…

中高期

中学、高校の頃の話をします。 あ、なぜこんな時系列で書いているのかというところですが、 もし同じ病気でこちらのブログに辿り着いた方が、 今後こんな症状があるかもしれない…といった情報を 得られるようにするために書いてます。 また、現在の投薬治療…

幼少期

自分の体が他の人と違うな、と認識したのは幼稚園の頃だと思う。 というか記憶の問題になるのだろうけど笑 その当時にもう二点おかしいのは知っていた。 ・走り出した時に他の人より遅いな ・あれ?なんか階段を他の人みたいに登れないな ただ子供だからあん…

序章

これから幼少期から現在に至るまでを綴っていこうと思ってますが、 まずなぜ診断を受けるまで辿り着いたのか、というところをここで書いていきます。 症状については昔から気になってはいました。(後ほど詳しく) さぁ病院に行こう!って思い立ったのは付き…

はじめに

28歳の秋 長年悩まされた謎の症状が判明して先天性ミオトニーと診断された。 ここまで辿りつくまですごく時間がかかった。 何よりも情報が少ない。 将来の為に何か役に立てばいい、誰かの情報源になればいい。 そんな思いでこのブログを始めました。 過去の…